희귀질환 맞춤정보 플랫폼,
‘레어노트’
레어노트는 희귀난치성 질환을 가진 환자들이 직접 업로드한
건강 데이터를 기반으로 자신에게 꼭 맞는 치료제 개발 및 임상시험 정보를 확인하고 참여할 수 있는 서비스입니다.
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레어노트는 희귀난치성 질환을 가진 환자들이 직접 업로드한 건강 데이터를 기반으로 자신에게 꼭 맞는 치료제 개발 및 임상시험 정보를 확인하고 참여할 수 있는 서비스입니다.
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서비스 소개
내 데이터
건강 데이터 수집에서 치료제 개발까지
환자들은 본인의 건강 데이터*를 체계적으로 수집하고 관리할 수 있습니다.
수집된 데이터는 제약회사 및 연구기관의 치료제 개발, 임상시험에 사용되며, 블록체인 기술을 적용하여 자신의 데이터가 원하지 않는 곳에 사용되는 일이 없도록 합니다.
*건강 데이터: 환자의 모든 생체 데이터를 의미하며 유전자 검사 결과, 의료기관 진료 및 검사 결과, 증상 데이터 등을 포함.
연구 소식
연구 소식을 가장 빠르고 정확하게
환자들이 접하기 어려웠던 최신 의학 소식, 치료제 개발 현황을 이해하기 쉽게 번역하고 가공한 후, 환자 개인에게 맞는 정보를 선별하여 제공합니다.
유전자 검사
유전자 검사로 파악하는 발병 원인
희귀난치성 질환 발병 원인의 80%가 유전자의 이상인만큼, 진단 및 치료에 있어 본인의 변이 유전자를 정확하게 파악하는 것이 중요합니다. 희귀난치성 질환 환자들은 레어노트를 통해 발병 원인을 파악하는 데 도움을 얻을 수 있습니다.
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건강 데이터 수집에서 치료제 개발까지
환자들은 본인의 건강 데이터*를 체계적으로 수집하고 관리할 수 있습니다.
수집된 데이터는 제약회사 및 연구기관의 치료제 개발, 임상시험에 사용되며, 블록체인 기술을 적용하여 자신의 데이터가 원하지 않는 곳에 사용되는 일이 없도록 합니다.
*건강 데이터: 환자의 모든 생체 데이터를 의미하며 유전자 검사 결과, 의료기관 진료 및 검사 결과, 증상 데이터 등을 포함.
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유전자 검사
유전자 검사로 파악하는 발병 원인
희귀난치성 질환 발병 원인의 80%가 유전자의 이상인만큼, 진단 및 치료에 있어 본인의 변이 유전자를 정확하게 파악하는 것이 중요합니다. 희귀난치성 질환 환자들은 레어노트를 통해 발병 원인을 파악하는 데 도움을 얻을 수 있습니다.
레어노트를 통해
가능한 일들
신약 개발 기간 단축
약물의 효능과 안전성을 증명하기 위해 실시하는 임상시험은 신약 개발 과정에서 가장 많은 시간과 비용이 소요되는 단계입니다. 정교한 임상시험 기준에 정확하게 부합하는 대상 환자를 모집하는 과정이 매우 까다롭고 어렵기 때문입니다.

레어노트에서는 체계적으로 정리된 환자의 건강 데이터를 기반으로, 임상시험에 적합한 피험자를 빠르게 모집함으로써 전체 신약 개발 기간을 획기적으로 단축할 수 있습니다.
질병에 대한 인지도 향상
레어노트에서는 흩어져 있는 환자들과 데이터를 한 곳으로 모아 질병에 대한 인지도를 제고함으로써 제약회사의 신약 개발 추진, 정부 지원 및 연구 기금 마련, 사회적 공감 확산 등과 같은 실질적인 도움을 이끌어 낼 수 있습니다.
레어노트를 통해
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신약 개발 기간 단축
약물의 효능과 안전성을 증명하기 위해 실시하는 임상시험은 신약 개발 과정에서 가장 많은 시간과 비용이 소요되는 단계입니다. 정교한 임상시험 기준에 정확하게 부합하는 대상 환자를 모집하는 과정이 매우 까다롭고 어렵기 때문입니다.
레어노트에서는 체계적으로 정리된 환자의 건강 데이터를 기반으로, 임상시험에 적합한 피험자를 빠르게 모집함으로써 전체 신약 개발 기간을 획기적으로 단축할 수 있습니다.
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레어노트에서는 흩어져 있는 환자들과 데이터를 한 곳으로 모아 질병에 대한 인지도를 제고함으로써 제약회사의 신약 개발 추진, 정부 지원 및 연구 기금 마련, 사회적 공감 확산 등과 같은 실질적인 도움을 이끌어 낼 수 있습니다.
이 모든 변화는
레어노트를 사용하는 분들이 많아질수록 빨리 다가옵니다.
지금 레어노트를 펼쳐보세요!

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